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sabato 21 ottobre 2017 08:26:55
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MALATTIE RARE, MOSTRA FOTOGRAFICA RACCONTA VITA QUOTIDIANA CON PATOLOGIA

26 febbraio 2017 Cronaca, Sanità
Si intitola “RareLives. The meaning of living of the rare disease” la mostra dedicata al tema delle malattie rare allestita nel Cortile d’Onore dell’Università degli Studi di Milano. L’esposizione, che si tiene in contemporanea a Torino, Genova, Modena e Firenze, viene inaugurata domani in occasione della giornata internazionale delle malattie rare, quest’anno prevista il 28 febbraio. “Rare Lives”, sostenuta anche dal Policlinico, è un viaggio fotografico nato per raccontare la quotidianità di chi soffre di una patologia rara. Un progetto portato avanti negli ultimi tre anni dal fotografo Aldo Soligno, insieme alla Federazione delle associazioni di pazienti affetti da malattie rare Uniamo F.I.M.R Onlus, all’agenzia fotogiornalistica echno e da Sanofi Genzyme, azienda di biotecnologie farmaceutiche.
“Le malattie rare sono una specificità trasversale a tutta la Fondazione Ca’ Granda Policlinico di Milano, e riguardano sia il neonato che il bambino che l’adulto – spiega Laura Chiappa, direttore sanitario del Policlinico – il nostro ospedale, con 12.923 casi inseriti nel Registro Regionale Malattie Rare, ha in carico il maggior numero di pazienti (un terzo dell’intera Regione) per 268 diverse patologie, caratteristiche che ci rendono punto di riferimento clinico e di ricerca a livello nazionale. Questo, negli anni, ha permesso sempre più di dare un futuro sereno alle persone affette da malattia rara, e di accompagnare i bambini di oggi a diventare gli adulti di domani”.
Complessivamente, al Policlinico opera un’equipe di oltre 90 specialisti, appartenenti a 28 diversi reparti, che si occupano di 268 malattie rare in raccordo con 62 associazioni di utenti e famigliari. Le malattie rare molto spesso sono di tipo ereditario possono colpire ogni organo ed essere diagnostiche già alla nascita o durante l’infanzia. Grazie al nostro Sportello Malattie Rare è possibile per i pazienti e per le loro famiglie ottenere informazioni, orientamento e supporto sociale, educativo e psicologico.
L’esposizione di RareLives sarà inaugurata domani prima con un incontro al Policlinico, in via Francesco Sforza 28, alle 15, alla presenza del presidente del Policlinico Marco Giachetti e del rettore dell’Università degli Studi Gianluca Vago, a seguire con il taglio del nastro nel cortile d’onore della Statale.

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