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ALZHEIMER, IN 68% CASI CURA MALATI AFFIDATA A FAMIGLIA: EMERGE NECESSITÀ ‘RETE’

19 settembre 2016 Cronaca

Il 90% dei caregiver sono donne, nel 68% dei casi la cura del malato è affidata alla famiglia, il 50% dei familiari sente l’esigenza di condividere la propria esperienza di vita con chi affronta ogni giorno la realtà accanto a un malato.
Sono questi i principali dati emersi dall’analisi dei primi 100 questionari restituiti da 57 famiglie con persone con demenza abitanti di Abbiategrasso, città alle porte di Milano scelta dalla Federazione Alzheimer per il primo progetto in Italia di “Comunità amica delle persone con demenza”.La Federazione Alzheimer Italia, in collaborazione con la Fondazione di Ricerca Golgi Cenci e l’ASP Golgi Redaelli, ha distribuito nel mese di giugno i questionari a un gruppo pilota di famiglie, con l’obiettivo di individuare le difficoltà incontrate nell’assistenza quotidiana a un malato e di valutare quindi le esigenze e le richieste dei familiari.
Il questionario, redatto in collaborazione con un gruppo di familiari e di malati, è strutturato con risposte a scelta multipla e diviso in tre sezioni, che puntano a raccogliere informazioni utili sul rapporto tra malato e caregiver (es: Quanto è consapevole il suo familiare della malattia?, Chi si prende cura del suo familiare?), sul supporto nella cura del malato (es: Nell’ultimo anno il suo familiare è stato ricoverato in ospedale e ha ricevuto le attenzioni dovute?, Quando è tornato a casa ha ricevuto un supporto medico o sociale?), sul vivere la comunità (es: Trascorre del tempo fuori casa insieme al suo familiare?, Quale attività vorrebbe che il suo familiare svolgesse nel tempo libero?).
In un quadro di persone con problemi cognitivi di cui il 50% sta attraversando la fase moderata della malattia (la restante metà è in fase lieve oppure grave), emerge che il 90% dei caregiver è di sesso femminile – spiega la Federazione -.
Il malato è principalmente assistito in casa da familiari (68%, contro i restanti che sono aiutati da badanti o ricoverati in strutture), dove il supporto è dato per il 60% dai figli (contro il 20% dei coniugi). Ansia e solitudine si confermano i sentimenti predominanti dei caregiver, che soffrono di un carico psicofisico presente e di un timore nel futuro non prevedibile. Anche per questo dichiarano di voler conservare – o recuperare – la normalità della vita quotidiana, svolgendo anche semplici occupazioni di vita quotidiana come fare passeggiate, incontrare amici, fare compere; un desiderio però in contrapposizione con quanto prospetta il decorso della malattia. Gli ostacoli al mantenimento delle abitudini quotidiane sono dovute a 3 tendenze in particolare: la difficoltà di muoversi con facilità in città, la preoccupazione e la vergogna di gestire le problematiche di comportamento del malato in pubblico, la paura che la persona con demenza perda l’orientamento e non venga aiutato o addirittura raggirato.
A fronte di questo timore del vivere in una comunità che non comprende cosa significa vivere accanto alla demenza, il 50% dei familiari ritiene fondamentale la condivisione delle proprie esperienze con altre persone nella loro stessa condizione di vita, e quindi il bisogno di avere una rete di relazioni e protezione sociale costituita da chi conosce il problema.
Per quanto riguarda Abbiategrasso come città in cui vivere e in cui usufruire di servizi, si rileva un giudizio positivo sulle attenzioni ricevute presso le strutture ospedaliere e sanitarie del territorio, ma risulta ancora carente l’informazione rispetto a tutti i servizi offerti e le opportunità che potrebbero essere di aiuto e sollievo nell’assistenza al malato.
In conclusione, il mutamento socio-culturale che si prospetta con il progetto di Comunità Amica delle Persone con Demenza ad Abbiategrasso deve far sì che, da un lato si crei una comunità di cittadini consapevoli, dall’altro gli stessi familiari comprendano che la malattia non esclude a priori l’appartenenza e l’inclusione nella comunità.
Il percorso di valutazione proseguirà con l’evolversi delle fasi del progetto, coinvolgendo sempre di più i parenti ma anche i malati – grazie al supporto e alla presenza di psicologi – con interviste e focus group periodici, laddove possibile. Solo con uno scambio continuo di informazioni, infatti, è possibile avviare azioni volte a facilitare l’avvio di un processo di cambiamento sociale che possa rendere la città, con i suoi spazi, le sue iniziative, le sue relazioni sociali pienamente fruibile senza escludere e isolare le persone malate.

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